Spenden für die Forschung zu ME/CFS

Hamburger ME/CFS Research Foundation sammelt 1,37 Millionen Euro

Die Anzahl der ME/CFS Forschungsprojekte ist in den letzten zwei Jahren gestiegen. Doch noch immer liegen Forschungsbedarf und Forschungsaktivitäten weit auseinander. Zum August 2024 veröffentlicht die Stiftung ihren Halbjahresbericht.

ME/CFS Forschungsentwicklung (Deutschland)

Zum Zeitpunkt der Gründung, im Februar 2022, gab es kaum Fördermittel zur Erforschung der Multi-System-Erkrankung ME/CFS. Seitdem mehr öffentliche Finanzierung verfügbar ist, steigt die Zahl der Forschungsprojekte, wie die Stiftung in ihrem ME/CFS Forschungs-Update zeigt.

Doch bis einfachere Diagnostik oder ursächliche Therapiemöglichkeiten für ME/CFS verfügbar sind, ist es noch ein langer Weg.

Spenden und Fördermittel

Innerhalb der letzten zweieinhalb Jahre konnte die gemeinnützige Stiftung 1,37 Millionen Euro an Zuwendungen generieren. Das Geld wird vollständig in die ME/CFS Forschungsförderung investiert. Die Summe setzt sich zusammen aus privaten Spenden und indirekten Fördermitteln größerer Spender. Die Mittel gehen in Abstimmung mit den Fördernden unmittelbar an Vorhaben, die durch die ME/CFS Research Foundation gemäß ihrer Förderstrategie ausgewählt werden. Diese wurde in Zusammenarbeit mit einem international besetzten wissenschaftlichen Beirat entwickelt.

Knapp ein Drittel der Spendensumme wurde bisher durch private Spenden und Spendenaktionen erzielt. Erkrankte und ihre Angehörigen sammeln u.a. Gelder zu Geburtstagen und Benefiz-Veranstaltungen. So hat beispielsweise Lisa aus Herrenberg zu ihrem 22. Geburtstag 12.500 Euro zusammengetragen. Lisa ist seit drei Jahren an ME/CFS erkrankt und dadurch schwerbehindert (Pflegegrad 3). Trotz dieser Einschränkung konnte sie über Social Media viel Aufmerksamkeit für ME/CFS und ihre Spendenkampagne erzeugen.

Beeindruckend war auch die Aktion der Hamburger Goldkehlchen, die am 13. Juli ein Benefiz Konzert für 5.000 Fans zugunsten der ME/CFS Research Foundation gaben. Tagesthemen-Sprecher Ingo Zamperoni überreichte zum Ende des Konzerts eine Spende i.H.v. 50.000 Euro von den Musikern und ihren Fans an Jörg Heydecke (Geschäftsführer der Stiftung).

Geförderte Forschungsprojekte

Seit 2022 fördert die ME/CFS Research Foundation die Forschung in Form von Projektfinanzierung und Vernetzung von Forschern. Seit Beginn diesen Jahres wird beispielsweise ein Forschungsvorhaben an der Charité – Universitätsmedizin Berlin gefördert, das sich mit Biomarkern und Krankheitsmechanismen zu ME/CFS befasst. Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen erläutert in einem Video-Interview Inhalte und Ziele des Projektes.

Ein weiteres Förderprojekt ist die erste ME/CFS-Modellstation (Klinik) für schwerbetroffene Kinder und Jugendliche in München. Dieses Projekt bietet erstmals Behandlungsmodule für Schwerstbetroffene an und erhebt potenzielle Biomarker für die Präzisionsdiagnostik in dieser Betroffenengruppe.

Vernetzung von Forschenden und Transparenz zu laufender Forschung

Eine systematische Übersicht der aktuellen ME/CFS-Forschungslandschaft bietet das ME/CFS Research Register. Informationen zu laufenden Projekten, beteiligten Arbeitsgruppen, Publikationen und Fachveranstaltungen geben einen wertvollen Überblick für Forschende, Mediziner*innen, Journalist*innen und Betroffene.

Den gesamten Halbjahres-Bericht finden Sie auf der Webseite der ME/CFS Research Foundation